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记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班

简介: 记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班(即一对一的课程,课程内容包括感知认知、社交沟通、生活自理等)、亲子班和与其他小朋友一起上课的大组时间。

4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题为“消除误区,倡导全纳”,曾经被认为是罕见病的自闭症,如今已经成为特发于婴幼儿早期,多起病于3岁之前的常见病症。

美国疾病控制与预防中心发布2018年最新数据,自闭症发生率为1/59;国内依据已有数据做保守的估计,发生率也在1%,即在我国13亿人口中,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,中国在册自闭症康复机构仅有1810家,年最多可服务自闭症患者不超过30万人,具备筛查诊断经验的儿童精神科医师全国不足500人。

4月3日,澎湃新闻走访了位于北京市高碑店的五彩鹿儿童行为矫正中心,该校区目前接收自闭症儿童约100人。

五彩鹿成立于2004年7月,是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者教育与培训的机构。

记者向一位家长了解情况时他谈道,孩子大概在一岁半的时候就已经变得“不那么正常”:“他不会把手放在嘴里呀或者是开始咿咿呀呀说话,他就是很安静地注视着自己的手,他手的中指重复地弯曲,他就一直做这个动作。

”即便是一般到三岁才可以诊断为自闭症,但是研究显示,自闭症的确在患儿极幼小的时候已经显现出来。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》在“诊断与评估——早期筛查”章节写道:“孤独症患儿在1岁前已经表现出了孤独症相关的症状,但由于婴儿可观察的观测指标较少,以及父母对于婴儿的异常行为可能不够敏感,导致很难预测1岁以前的婴儿是否为孤独症。

在2岁时被诊断为孤独症的高危婴儿在6至12个月间大脑皮质表面积的增长速度更快,大脑体积的过快增长与社交缺陷的出现以及严重程度有关。

”在五彩鹿儿童行为矫正中心的走廊可以看到有不同功能的教室,小朋友们被分成“蒲公英班级”“木棉花班级”等等。

记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班(即一对一的课程,课程内容包括感知认知、社交沟通、生活自理等)、亲子班和与其他小朋友一起上课的大组时间。

在教室尽头的大厅处有一大监控屏幕,家长可以在这里看到每一个教室里内容,从监控屏幕看,还是一对一的课程居多。

指令也包括教导学生念出数字,让学生看老师的脸和口型,让学生能够听懂摸脸、站立等指令。

但课程有较大一部分内容是重合的,即重复某一个指令来纠正孩子的行为。

潘捷图美国自闭症中心于2015年4月2日发布“国家标准项目第二期报告”分析2705篇文献,最终选出378份文献证据,刊出14种有实证依据的干预方法,18种有待进一步研究的干预方式,13种没有科学依据的干预方法。

而13种没有科学依据的方法也是在自闭症矫正的过程中所不建议采取的,分别为:动物辅助治疗、听统训练、概念映射、地板时光、辅助沟通、禁食疗法、基于动作的干预方法、SENSE戏剧干预、感觉统合训练包、电击、社会行为学习策略、社会认知干预、社会思维干预。

而记者在采访五彩鹿儿童行为矫正中心的校长时,她谈道:“有时候心急的家长会完全不择手段地听信各种治疗偏方,什么电击疗法、还有什么神秘的AI治疗屋等等,不正当的干预反而会给孩子带来更严重的负担。

”在五彩鹿儿童行为矫正中心,我们也在一群儿童中间看到一位特殊的自闭症患者。

五彩鹿研究院副院长陈薇薇介绍,这名少年是属于干预得比较好的案例,他已经能够部分融入社会。

陈薇薇:很少,他是属于家长很爱他且教育有方的,他妈妈现在还经常去做公益讲座,给其他的家长分享。

但其实大部分很难恢复到这样,后期社会也没有进一步的辅助,所以父母很绝望。

澎湃新闻:社会对于没有家长的自闭症儿童没有福利或者是救助吗?

陈薇薇:目前没有专门针对自闭症的。

澎湃新闻:大家比较关心的是,能不能进行早期筛查,比如孕检,可以查出胎儿有患病的隐患吗?

陈薇薇:不能,医院只是说我给你抽血,从里面分析你的基因什么的,但是涉及到这个的基因序列有二百多个,你很难去筛查,它不像唐氏综合征那样可以查。

陈薇薇:还是要看怎么给他们排课,要根据课源,单独的课和打包的课价格又不一样,每天上半天的课的话,价格会在6000到10000左右一个月。

2009年起,财政专项补助的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”将6岁以下孤独症儿童的康复训练纳入其中,6岁以下孤独症儿童可以在所在省份的指定康复训练学校接受免费康复训练。

但是实际上得到补贴的家庭并不多,其中的原因可能为信息不通和家长拒绝申领残疾证。

目前国家对于重度残疾给予护理补贴,补贴标准为城镇、农村分别按不低于每月每人120元、每月每人80元的标准发放。

虽然我国关于自闭症的经济政策逐渐增多,但离真实需求仍有较大差距。

外地来的家庭一般会住在顺义,房租比较便宜。

陈薇薇:我们是民办非营利性的,医院里面有的时候也会开设这样性质的机构。

陈薇薇:没有,因为它的病因从生物学和医学上你不能够定任何靶向,靶向定位不了的话其实生物学和医学能帮助的就非常少了。

但是自闭症伴随的一些共患病症,比如癫痫、注意力失调等,六岁以后也可以服药,但是自闭症本身的病理、病因还不知道,只能靠教育干预。

我们的机构收孩子的时候是没有门槛的,孩子有共病的大概占60%,家长送过来的时候要提前告诉我们。

澎湃新闻:我刚才观察到主要是采用“一对一”的课程。

陈薇薇:一般来讲会有一对一的课,也有集体课跟其他的小朋友在一起上课。

因为他们主要是社交沟通障碍,所以也要给他设计集体课,然后还有运动课,很多小朋友肢体都不协调,或者是感知觉肌肉和皮肤感觉有问题,还有音乐治疗的。

潘捷 图在今年4月2日,由五彩鹿自闭症研究院编著的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》也正式发布。

首先,关于自闭症是否能治愈,她说:“自闭症不可治愈,我们目前只能是通过干预让症状得到控制,并努力让孩子能够回归人群。

因为自闭症目前需要终身干预的特性,提出以生命全程视角,系统阐述救助自闭症人群的理念和方法,并倡导自闭症教育康复需从早期筛查、早期抢救性干预训练、融合教育、庇护性就业养老等生命全程建立系统性的支持。

其中,以社会性为根本目标,帮助自闭症谱系人群适应社会和融入社会的教育康复理念已经成为主流机构的共识。

干预也采用经过国际、国内实践充分验证的技术和方法,在教学实施形式上以集体生活训练模式成为主流,一对—个别化技能训练必须围绕着集体生活泛化来开展。

在服务流程上以儿童个案评估为基础,针对孩子的需求,因材施教,制定个别化教育计划(IEP)。

教育计划的执行由机构专家家长共同完成,三者互相联系。

孙梦麟也提出,目前机构主要围绕着0-7岁儿童开展教育康复,其实7岁后及大龄人群的干预、守护服务需求更强烈。

自闭症作为先天的脑部发育障碍,无法完全治愈。

包括在全国一百个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。


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